V Encontro de Famílias

O V Encontro de famílias com IDP realizou-se no dia 23 de abril de 2016 em Coimbra. O Exploratório Centro Ciência Viva foi o local escolhido para a reunião de familiares e amigos de doentes.

“Em Forma com a Ciência” e “Pordata Viva: O Poder dos Dados” foram as exposições que percorrermos, pequenos e graúdos tiveram oportunidade de interagir nos vários standes existentes, a ciência ao dispor de todos fez as delícias dos presentes.

No sistema de projecção hemisférica foi possível visualizar um vídeo projectado a 360º no tecto, uma forma inovadora e cativante para conhecer “A Origem das Espécies”, o cientista Charles Darwin explica os mecanismos da seleção natural, apresentando exemplos concretos que foi observando ao longo da sua vida.

Depois de um almoço revitalizante deslocámo-nos ao auditório para assistir ao painel “Ask me Anything”.

O Presidente da Direção da APDIP, Ricardo Pereira, deu as boas vindas aos presentes, expondo de seguida vários pontos explanados no documento “Princípios Essenciais para o Tratamento das Imunodeficiências Primárias”, elaborado pela IPOPI. Começou por explicar a extrema relevância de adicionar o teste da Imunodeficiência Primária Severa Combinada (SCID) ao programa nacional de rastreio neonatal (vulgo “teste do pezinho”), informando que a taxa de sobrevivência dos casos com SCID é de 40%, ou seja, a maior parte destas crianças morrem sem serem diagnosticadas, tudo seria diferente se o diagnóstico acontecesse antes dos 3 meses de idade. De seguida, referiu o papel importantíssimo dos centros especializados e dos registos nacionais de doentes. Prosseguiu dizendo que é necessário uma colaboração internacional na investigação científica, para que todos ganhem com a informação que vai sendo actualizada e com a experiência adquirida.

Ricardo Pereira passou a palavra à Dra. Júlia Vasconcelos e ao Dr. Frederico Regateiro para que pudessem responder às perguntas colocadas pelos presentes, as mesmas versaram sobre temas como a importância do plasma para a extracção de imunoglobulina humana, principal tratamento dos doentes com IDP. Falou-se ainda da implementação do cartão raro e da preocupação de existirem poucas variantes catalogadas, fazendo com que a maior parte dos doentes fique afastado deste sistema. Cabe aos médicos fazer o registo da patologia do doente na base de dados do ESID (European Society for Immunodeficiencies).

O exercício físico e o que os doentes devem ter em consideração quando viajam para outro país foram outros assuntos abordados. Os dois especialistas foram incansáveis a responder às inúmeras perguntas colocadas, sabendo sempre esclarecer com imensa mestria e em linguagem simples as dúvidas que foram surgindo.

Houve ainda espaço para a gravação de diversos vídeos da IPOPI com a encantadora Magda Lourenço e para o lançamento de balões da JMFoudation, momentos únicos que colocam Portugal no mapa da consciencialização sobre a importância do diagnóstico precoce das IDP, Coimbra tornou-se num dos muitos pontos do globo onde foram lançados balões comemorando, com mais esta nova actividade, a Semana Mundial das IDP’s.

Sentimos a falta de alguns elementos, mas sabemos que voltam em breve. De coração cheio agradecemos a presença de todos os envolvidos que tornaram o dia de hoje muito especial, as conversas e emoções partilhadas acaloraram os nossos corações. Sentimo-nos renovados a partir de hoje.

 

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Definição

  • Imunodeficiências Primárias (IDP) são deficiências congénitas do sistema imunitário, que causam aumento da suscetibilidade a infeções, afectando principalmente as vias aéreas superiores e inferiores, o aparelho gastrointestinal e a pele. Estas infeções podem ser crónicas ou recorrentes, com gravidade variável, sendo em alguns casos fatais.

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