10.º Fórum de IDP no Parlamento Europeu

A 22 de Novembro de 2017, o Parlamento Europeu recebeu um fórum dedicado às Imunodeficiências Primárias. A APDIP esteve presente, representada pelo presidente da mesma, Ricardo Pereira.

O 10º Fórum das Imunodeficiências Primárias, debaixo do tema “A odisseia do diagnóstico em doenças raras por meio das Redes de Referência Europeias”, teve como objetivo principal melhorar o diagnóstico das Imunodeficiências Primárias na Europa. Para isso foram apresentados os maiores problemas atuais e discutidas possíveis soluções.

Numa fase inicial falou-se do Brexit. Foram levantadas muitas preocupações em criar bons protocolos para garantir uma boa colaboração com a Europa e o acesso a redes e centros de saúde da Europa. Um exemplo é o caso da Irlanda que, atualmente, utiliza muitos recursos de Inglaterra a nível de tratamentos e diagnósticos e a quem o Brexit poderá dificultar o acesso a esses recursos.

O presidente da APDIP, Ricardo Pereira, destacou o diagnóstico tardio como um dos principais desafios em Portugal. No nosso país, a média de anos que decorrem desde o início dos sintomas ao correto diagnóstico das IDPs são 7 anos. Ricardo Pereira explicou, também, que esse diagnóstico tardio acarreta uma série de complicações, entre elas, a deterioração da saúde do paciente, o abuso de antibióticos, problemas psicológicos e conflictos familiares.

O representante português reforçou que é crucial promover a realização do diagnóstico precoce e realizar uma campanha de informação junto dos pediatras e médicos de família a alertar para os sintomas que podem indicar a existência de uma imunodeficiência primária.

No evento foi, ainda, dado a conhecer a existência de Redes de Referência Europeias (ERNs) que ajudam profissionais e centros de especialização em diferentes países a partilhar conhecimento valioso. Visam abordar doenças e condições complexas ou raras que exigem tratamento altamente especializado e uma concentração de conhecimento e recursos. Atualmente existem 24 ERNs, envolvendo 25 países europeus, 300 hospitais e mais de 900 unidades de saúde.

Uma dessas redes é a ERN-RITA (European Network on Rare Immunodeficiency, auToinflammatory and Autoimmune diseases), uma rede dedicada a transtornos imunológicos raros, tais como imunodeficiências primárias, doenças auto-imunes e doenças autoinflamatórias. Portugal ainda não faz parte deste grupo, mas o presidente da APDIP assegurou que já se estão a fazer esforços para tal.

 

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Definição

  • Imunodeficiências Primárias (IDP) são deficiências congénitas do sistema imunitário, que causam aumento da suscetibilidade a infeções, afectando principalmente as vias aéreas superiores e inferiores, o aparelho gastrointestinal e a pele. Estas infeções podem ser crónicas ou recorrentes, com gravidade variável, sendo em alguns casos fatais.

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