VII Encontro de Famílias

No dia 5 de maio de ocorreu o “VII Encontro de famílias com IDP” de 2018. Associados, amigos e pacientes reuniram-se no evento tão aguardado por todos.

Este ano, o local escolhido foi o Castelo de Palmela. Durante a manhã foi efetuada a visita aos espaços envolventes, cujas vistas são deslumbrantes e únicas. A Sul observa-se a cidade de Setúbal, o estuário do Sado e a fantástica península de Tróia; a Oeste o verde da Arrábida e a Norte encontram-se o Tejo, Lisboa e ainda a Serra de Sintra. O olhar deslumbra-se por toda a extensão até onde a vista alcança!

Dentro das muralhas do Castelo encontramos as ruínas da Igreja de Santa Maria (a sacristia foi recuperada para albergar o Gabinete de Estudos da Ordem de Santiago), espaços de arqueologia a comprovar a ocupação por diversos povos ao longo dos tempos, um Posto de Turismo, um auditório, lojas de artesanato e vinhos, um bar, um espaço museológico dedicado às transmissões militares, a Torre de Menagem, a Igreja de Santiago e a Pousada de Palmela.

O almoço foi realizado no bonito edifício da Pousada de Portugal, situado no antigo convento.

O espaço temporal desta refeição foi preenchido por conversas animadas, risadas e apontamentos salutares que nos enchem de gratidão. Os pratos que compuseram a refeição foram servidos na forma de buffet por funcionários muito simpáticos. Saborosa e irrepreensível foram as notas de realce dos presentes.

Seguiu-se uma Sessão com o Sr. Deputado do Parlamento Europeu, Dr. José Inácio Faria que integra a Comissão de Ambiente, Saúde Pública e Segurança Alimentar.

O nosso ilustre convidado falou da sua experiência no Parlamento Europeu, informou que ainda existem desigualdades no acesso à medicação e dificuldade no diagnóstico das doenças raras, nos países pertencentes à União Europeia.

Deu a conhecer a Rede de Internos de Saúde Pública Europeus (EuroNet) que faz a ponte entre as diversas comissões de internos de Saúde Publica na Europa, facilitando a troca de boas práticas, proporcionando oportunidades de estágios durante o internato médico de saúde pública em outros países europeus, desenvolvendo estudos científicos em parceria, entre outros.

Mencionou a rede na qual a APDIP e o IPOPI participam, a ERN-Rita – (EUROPEAN NETWORK ON RARE PRIMARY IMMUNODEFICIENCY, AUTOINFLAMMATORY AND AUTOIMMUNE DISEASES). Trata-se de um Programa que cruza a evolução dos diagnósticos e terapêuticas das várias doenças imunes, os quais estão a ser descobertos e implementadas rapidamente.

Ainda sobre a ERN-Rita mencionou que a terapia com imunoglobulinas polivalentes revolucionou a perspectiva de vida dos pacientes com doenças autoimunes e autoinflamatórias raras. As terapias com células-tronco e genes originalmente para PID, estão a ser aplicados para todas as doenças cobertas pela rede e, pela primeira vez, permitem que os pacientes sejam completamente curados, sem necessidade de cuidados médicos contínuos.

O ”e-health” (saúde eletrónica) e o ”m-health” (mobile health) foram apresentados enquanto aplicações informáticas que propiciam através da tecnologia um contexto positivo e muitas oportunidades para potenciar as nossas alterações comportamentais com impacto na saúde.

De seguida, ocorreu a Reunião da Assembleia Geral, com a mesa composta pelo Presidente da Assembleia Geral, António Duarte e o Presidente da Direção, Ricardo Pereira.

Concluída a reunião podemos saborear um agradável coffe break, momentos aproveitados para continuar as conversas tidas anteriormente e tirar fotografias para mais tarde recordar.

Os presentes felicitaram a jovem escritora e associada da APDIP Rita Cordeiro pela apresentação do seu livro “Este Mundo e o Outro” da Editora Chiado.

Por fim as despedidas já com saudades do próximo encontro.

 

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Definição

  • Imunodeficiências Primárias (IDP) são deficiências congénitas do sistema imunitário, que causam aumento da suscetibilidade a infeções, afectando principalmente as vias aéreas superiores e inferiores, o aparelho gastrointestinal e a pele. Estas infeções podem ser crónicas ou recorrentes, com gravidade variável, sendo em alguns casos fatais.

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