Semana Mundial das IDP 2025: “Ver o que não se consegue ver”

Eu sou a Hellen. Esta é a minha filha. Eu luto pelo seu tratamento.

A APDIP junta-se à celebração da Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias 2025, que decorre de 22 a 29 de abril, com o tema “Ver o que não se consegue ver”. Esta iniciativa global visa aumentar a sensibilização e consciencialização sobre estas doenças raras que afetam milhões de pessoas em todo o mundo. Uma realidade pouco … Ler mais

Crescer com IDP

 

Este projecto, coordenado pela Rita Cordeiro, é dedicado aos jovens entre os 10 e os 25 anos e visa proporcionar-lhes um espaço seguro durante esta fase mais complicada da sua formação enquanto pessoas. 

Este projecto promove encontros informais entre os doentes mais novos e os mais velhos (mentores), sendo organizados em lugares alternados  de três em três meses. Realizar-se-á uma atividade de grupo, seguida por uma conversa onde estará presente (sempre que possível) um mentor convidado. Estas sessões poderão ser acompanhadas por um  psicólogo especializado sempre que haja necessidade.

Iremos ainda atribuir mentorias individuais, quando solicitadas pelos jovens (devem manter o contacto com os mentores entre sessões).

A primeira sessão irá decorrer durante o Encontro de Famílias anual e os interessados em participar devem manifestar o seu interesse aquando da inscrição no dito encontro.

Por favor, preencham o questionário disponibilizado aqui: Crescer com IDP.

Para mais informações ou sugestões, entrem em contacto para o e-mail da APDIP ou para [email protected].

Inclusão da SCID no Rastreio Neonatal!

É com grande satisfação que partilhamos esta novidade: a SCID (Imunodeficiência Combinada Grave) vai finalmente ser incluída no Rastreio Neonatal Nacional. Esta vitória resulta do esforço conjunto da APDIP, GPIP e SPAIC, com o apoio do IPOPI, depois de quase uma década de recusas. Assim, o estudo-piloto iniciado esta terça-feira, dia 1 de Abril de … Ler mais