Decorreu nos dias 24 e 25 de Fevereiro, a “1ª Conferência Nacional de Doenças Raras”, subordinado ao tema “O Doente, a Investigação e a Política de Saúde”. A Dra. Paula Brito e Costa, Presidente da FEDRA, abriu a sessão, dizendo que a mobilização dos cidadãos para a defesa desta causa é um imperativo inadiável, e reforçou o papel das Associações de Doentes ao promoverem benefícios e entreajuda.
No decorrer do evento intervieram vários palestrantes. O Dr. José Robalo, subdirector-geral da Saúde, informou que a Ministra da Saúde aprovou um documento que estabelece os critérios relativos à constituição de Centros de Referência, para os quais as unidades hospitalares têm que se candidatar. Referiu ainda que foi aprovado, pela Dra. Ana Jorge, no passado mês de Janeiro, a proposta para a criação do Cartão para Protecção Especial dos Portadores de Doença Rara, faltando neste momento definir a sua implementação.
