O Dia das Doenças Raras é comemorado todos os anos, no último dia do mês de Fevereiro, este ano bissexto, incidiu no dia 29 de Fevereiro de 2012, um dia raro, que corresponde à raridade dos seus pacientes.
Um dos eventos comemorativos foi organizado pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e pela Orphanet-Portugal, e aconteceu na Fundação António de Almeida, no Porto. O tema da conferência foi “Raros… mas a união faz a força!”.
A APDIP participou na iniciativa com três elementos. Durante a iniciativa foi efetuado um ponto de situação do Plano Nacional de Doenças Raras, tendo sido abordado o tema dos Centros de Referência e o Cartão de Doente Raro. Foi apresentado o portal da Orphanet, portal de referência para a informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos, em Português, que se dirige a todos os tipos de público, o objetivo é ajudar na melhoria do diagnóstico, cuidados e tratamento dos doentes com doenças raras.
