Todos os associados foram convidados a estar presentes no “II Encontro de Famílias com IDP”, que decorreu no dia 18 de maio, no hotel Ibis, em Lisboa. A iniciativa, que decorreu no âmbito da Semana das Imunodeficiências Primárias, teve início com um almoço onde as conversas fluíram animadamente. O Dr. João Coelho, da Octapharma e o Dr. David Ventura, da CSLBehring deram um apoio inestimável. A parte gráfica do evento ficou a cargo da 100% Design.
As intervenções da Professora Doutora Salomé de Almeida, da Dra. Ângela Afonso e da Enfermeira Catarina Marques abrilhantaram esta nossa reunião.
A Professora Doutora Salomé de Almeida presenteou-nos com uma exposição magnífica sobre o tema “Perspectiva das Doenças Raras: Imunodeficiências Primárias.” A definição e as características das doenças raras, as doenças genéticas no geral e as imunodeficiências primárias no particular, com uma descrição do sistema imunitário, manifestações e características clínicas das IDP. Sempre com uma intervenção clara e arrebatadora, fascinou os presentes, do princípio ao fim, houve ainda tempo para perguntas, as respostas foram muito elucidativas.
Tivemos, ainda, a excelente colaboração da equipa do Biobanco. Os três simpáticos elementos, Dr. Joaquim Pereira, Dra. Ângela Afonso e Dra. Ana Sofia Zhao, foram muito prestáveis na colheita de amostras de sangue e preenchimento dos questionários. A apresentação da Dra. Ângela ao expor a história do Biobanco, as instalações, o armazenamento de amostras, entre outros aspectos, potenciou ainda mais a vontade de colaborar com este projecto.
A última oradora, a Enfermeira Catarina Marques, trouxe a sua experiência e conhecimento com a “Aplicação prática dos tratamentos por via endovenosa e subcutânea”, explicou o que são as imunoglobulinas e a terapêutica de substituição, as recomendações, vantagens e desvantagens da imunoglobulina por via endovenosa e subcutânea, a transição entre as duas terapêuticas e a programação e manipulação da máquina infusora não foram esquecidas.
A apresentação coube a Maria João Mousinho e o encerramento ao Ricardo Pereira, Presidente e Tesoureiro da Direção, respetivamente. Os momentos de confraternização enriqueceram-nos a alma, além da sempre salutar troca de experiências entre todos.
