Realizou-se, no dia 7 de dezembro de 2015, o 6.º Fórum de Imunodeficiências Primáriasno Parlamento Europeu, em Bruxelas, sob o tema “Princípios Essenciais para o Tratamento das Imunodeficiências Primárias”, organizado pela IPOPI (Organização Internacional de Doentes com IDP ), que juntou investigadores, profissionais de saúde, associações de doentes e representantes do Parlamento Europeu e da Comissão Europeia.
Neste evento foi discutido o documento criado pela IPOPI, “Primary immune deficiencies – Principles of Care”, que tem como objectivo fornecer aos decisores políticos ferramentas e práticas fundamentais que conduzam a um melhor acesso ao diagnóstico e à orientação nos cuidados aos doentes.
As intervenções foram extraordinárias, a saber:
– A abertura da sessão ficou a cargo do deputado José Inácio Faria, do Partido da Terra.
– Helen Chapel (Professor of Clinical Immunology na Universidade de Oxford) e Jose Drabwell (Chair of Executive Committe do IPOPI) introduziram o tema e falaram dos cuidados essenciais para as Imunodeficiências Primárias numa perspectiva internacional.
– Martin Van Hagen (Professor of University Medical Center Rotterdam) falou sobre a existência dos Centros Especializados em IDP e o seu papel. A importância do acesso a locais onde o diagnóstico, o seguimento clínico e as investigações biomédicas se centrem na mesma instituição, facilita a implementação das normas nacionais e internacionais. Mencionou também a importância da existência de registos nacionais, avaliar o número de indivíduos afetados na população em geral, bem como mensurar os novos casos diagnosticados a cada ano, é necessário para o planeamento de programas de saúde, da prestação de tratamentos e seus custos. Ajuda ainda as indústrias farmacêuticas a garantir o fornecimento de produtos médicos a estas populações.
– Bobby Gaspar (Professor of UCL Institute of Child Health) abordou a necessidade de existir uma colaboração internacional na investigação científica por forma a desenvolver estratégias conjuntas nos novos diagnósticos e nas terapias aplicadas.
– Ricardo Pereira (Presidente da APDIP) apresentou uma síntese da sua experiência como doente, a necessidade de faltar ao local de trabalho nos períodos mais críticos da doença, referiu algumas das considerações necessárias a ter nas viagens que tem que efectuar. Apesar disso é uma pessoa bem-disposta, feliz com a vida e com força necessária para enfrentar as adversidades. Não deixou de sublinhar a importância das associações nacionais para a orientação dos doentes, para a sensibilização das patologias, e ainda na missão na divulgação através de diversas ferramentas. A partilha de experiências e colaboração com os profissionais de saúde também é fundamental.
– Susana Lopes da Silva (Médica Imunoalergologista) referiu que o diagnóstico da ampla gama das IDP’s é um desafio para qualquer país. Compreender os sinais de alerta e realizar um conjunto de testes permite diagnosticar a maior parte das IDP’s e em consequência possibilita o tratamento adequado. Em todos os países há a necessidade imperiosa que exista um acesso igualitário ao diagnóstico e ao tratamento. Nos países em desenvolvimento existem poucos centros e alguns imunologistas, por isto, é tão importante a utilização da internet para discussão dos casos clínicos e apoio aos médicos que vivem longe dos centros especializados.
– Cedric Hermans (Professor of University Clinic Saint-Luc) descreveu a experiência da implementação do documento “Princípios Essenciais para os Cuidados de Doentes Hemofílicos”, que dada a sua importância criou diretrizes de consenso destinadas a padronizar o atendimento da hemofilia em todo o Continente Europeu.
– Johan Prevot (Diretor Geral da IPOPI) terminou a reunião apresentando as conclusões desta iniciativa. Informou que o conhecimento do documento, que deu origem a este Fórum, “Princípios Essenciais para o Tratamento das Imunodeficiências Primárias” tem que ser promovido nos diferentes Estados Membros da União Europeia para benefício dos doentes e de todos os agentes a eles ligados.
As entidades políticas, onde se inclui o Parlamento Europeu, devem criar normas para a sua implementação em todos os países, permitindo que o diagnóstico e consequente tratamento se tornem mais céleres, abrangendo o registo e a implementação de terapias de Ig e transplante, de máxima importância para os países em desenvolvimento.
Após esta grande iniciativa, a APDIP teve ocasião de reunir com o deputado Carlos Zorrinho do PS, onde entre outros assuntos foi discutida a importância do diagnóstico precoce para as IDP. Tivemos ainda conhecimento da existência do “EC Expert Group on Rare Diseases”.
Agradecemos a extraordinária oportunidade que a IPOPI concedeu à nossa associação, proporcionando um dia riquíssimo em novos contactos, que nos possibilitou, para além de dar a conhecer a APDIP no Parlamento Europeu, transmitir as nossas preocupações na importância da divulgação e diagnóstico atempado das IDP´s.
Sublinhamos que na Europa, por todos os Estados-membros, e numa escala global mundial, as ligações internacionais são extremamente úteis. Daí a importância da implementação destes Princípios para os diferentes contextos nacionais, por forma a garantir que são adequados para os doentes.
Link para o documento do IPOPI: http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fimmu.2014.00627/abstract.
