No âmbito do Dia das Doenças Raras que acontece no dia 28 de Fevereiro de 2015, foi inaugurada a exposição fotográfica “Somos Raros, Não Bizarros” no Museu da Ana, no Aeroporto de Lisboa, pelas 14h 30.
Nas várias imagens são apresentados doze doentes raros que apelam à não discriminação dos portadores deste tipo de patologia. A exposição está patente ao público até ao final do mês de fevereiro.
Esta exposição fotográfica foi conseguida no âmbito de um projecto da Fundação Calouste Gulbenkian.
Estiveram presentes diversos investigadores como a Doutora Salomé de Almeida, elementos de patrocinadores da Raríssimas e de associações de doentes parceiras, o Deputado Ricardo Batista Leite também marcou presença.
A apresentação ficou a cargo do Presidente do Conselho de Administração da Ana, Aeroportos de Portugal, Dr. Jorge Ponce de Leão, que referiu que estas iniciativas promovem não só o sentimento de solidariedade, como também o de responsabilidade. A Presidente da Raríssimas, Dra. Paula Brito e Costa, agradeceu emocionada, é o que acontece quando se fala em doenças raras: fala-se com o coração.
