A 22 de Novembro de 2017, o Parlamento Europeu recebeu um fórum dedicado às Imunodeficiências Primárias. A APDIP esteve presente, representada pelo presidente da mesma, Ricardo Pereira.
O 10º Fórum das Imunodeficiências Primárias, debaixo do tema “A odisseia de diagnóstico em doenças raras por meio das Redes de Referência Europeias”, teve como objetivo principal melhorar o diagnóstico das Imunodeficiências Primárias na Europa. Para isso foram apresentados os maiores problemas atuais e discutidas possíveis soluções.
Numa fase inicial falou-se do Brexit. Foram levantadas muitas preocupações em criar bons protocolos para garantir uma boa colaboração com a Europa e o acesso a redes e centros de saúde da Europa. Um exemplo é o caso da Irlanda que, atualmente, utiliza muitos recursos de Inglaterra a nível de tratamentos e diagnósticos e a quem o Brexit poderá dificultar o acesso a esses recursos.
O presidente da APDIP, Ricardo Pereira, destacou o diagnóstico tardio como um dos principais desafios em Portugal. No nosso país, a média de anos que decorrem desde o início dos sintomas ao correto diagnóstico das IDPs são 7 anos. Ricardo Pereira explicou, também, que esse diagnóstico tardio acarreta uma série de complicações, entre elas, a deterioração da saúde do paciente, o abuso de antibióticos, problemas psicológicos e conflictos familiares.
O representante português reforçou que é crucial promover a realização do diagnóstico precoce e realizar uma campanha de informação junto dos pediatras e médicos de família a alertar para os sintomas que podem indicar a existência de uma imunodeficiência primária.
No evento foi, ainda, dado a conhecer a existência de Redes de Referência Europeias (ERNs) que ajudam profissionais e centros de especialização em diferentes países a partilhar conhecimento valioso. Visam abordar doenças e condições complexas ou raras que exigem tratamento altamente especializado e uma concentração de conhecimento e recursos. Atualmente existem 24 ERNs, envolvendo 25 países europeus, 300 hospitais e mais de 900 unidades de saúde.
Uma dessas redes é a ERN-RITA (European Network on Rare Immunodeficiency, auToinflammatory and Autoimmune diseases), uma rede dedicada a transtornos imunológicos raros, tais como imunodeficiências primárias, doenças auto-imunes e doenças autoinflamatórias. Portugal ainda não faz parte deste grupo, mas o presidente da APDIP assegurou que já se estão a fazer esforços para tal.
