A IPOPI organizou o 13º Fórum de IDP no Parlamento Europeu, com foco no rastreio neonatal para doenças raras. A reunião contribuiu para preparar o cenário para um forte debate político sobre o rastreio neonatal de Imunodeficiências Combinadas Graves (SCID) e outras formas graves de IDPs.
O rastreio neonatal para doenças raras, usando o SCID como exemplo, é o tópico de uma campanha em toda a UE que a IPOPI está a trabalhar atualmente em estreita colaboração com a Sociedade Internacional de Rastreio Neonatal (ISNS) e a Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias (ESID). Durante o Fórum do IDP, foi lançada uma Call to Action, que recebeu o apoio político de vários Eurodeputados presentes, incluindo o Eurodeputado português Manuel Pizarro. Este apelo à ação suscita pontos-chave, como a necessidade de desenvolvimento e implementação de diretrizes a nível europeu no campo do rastreio neonatal para doenças raras e a criação de um comité europeu de rastreio neonatal que facilitaria o intercâmbio de boas práticas e recomendações para o rastreio.
Nizar Mahlaoui, presidente do conselho médico da IPOPI, destaca que a rastreio neonatal faz parte da cura: “Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor o resultado, inclusive a longo prazo. Os bebés que estão a ser testados, diagnosticados e tratados agora podem crescer e deixar de ser doentes.”.
Alberto Casaca, membro da direção da APDIP, teve a oportunidade de falar sobre o impacto do rastreio neonatal: “O diagnóstico é fundamental para que o paciente seja tratado pela sua doença, não pelos sintomas”. Também referiu que o Hospital Maria Pia irá avançar no próximo ano com um projeto piloto para o rastreio neonatal de SCID aberto a todos os pais que queiram integrar o projeto. Em Portugal são rastreadas mais de 20 doenças no “teste do pézinho”.
