Como pedir o seu Cartão Raro

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O Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR) foi desenvolvido pela Direcção-Geral da Saúde (DGS) e tem como objetivo transmitir  “a informação clínica mínima essencial para ser, simultaneamente, fator de proteção e segurança clínica para portadores de doenças raras e auxílio de boa prática clínica para a equipa terapêutica que os atende em situação de emergência ou urgência.”, segundo informação disponibilizada pela própria DGS.

“O CPDR, é visualizado nos sistemas de informação das urgências dos hospitais no momento da triagem, com o objetivo de assegurar que, nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso rápido à informação relevante da pessoa com doença rara, à especificidade da sua situação clínica e aos cuidados clínicos a ter devido à raridade da sua doença.”

O CDPR encontrava-se numa fase piloto, pelo que só poderia ser solicitado em 6 centros hospitalares. Desde 2015 que o número de unidades emissoras foram crescendo e desde 2017 que já é possível fazer o pedido em qualquer hospital público e privado do Sistema de Saúde, bem como à Raríssimas. Qualquer médico está habilitado a fazer o pedido. De acordo com o relatório de 2017, já foram requisitados 5012 cartões e todos os anos têm codificado novas doenças.

A DGS tem feito esforços para manter a lista de códigos no portal para as doenças raras, Orphanet, atualizada segundo a nomenclatura mais recente. Os código são disponibilizados para o CPDR.

 

Quais os passos que o seu médico deverá seguir para a requisição do seu CPDR:

1. Entrar na plataforma de dados de saúde (PDS) do doente

 

 

2. Entrar no separador “DGS”

 

 

3. Selecionar “Doenças raras”

 

 

4. Clicar em “Requisitar novo cartão”

 

 

5. Preencher o formulário:

  • Nome completo e número do utente no Serviço Nacional de Saúde;
  • Nome do especialista que segue o caso e que deve ser contactado em caso de urgência;
  • Nome da unidade de saúde que acompanha o utente, que emitiu o CPDR e que deve ser contactada se forem necessárias indicações de assistência;
  • Referência da doença rara associada (se houver dúvidas, contacte o Grupo Português de Imunodeficiências Primárias (GPIP) https://www.spimunologia.org/sobre-o-gpip);
  • Cuidados pré-hospitalares e hospitalares de urgência (se houver dúvidas, o GPIP).

 

 

6. Preenchimento do Consentimento Informado, Esclarecido e Livre Dado por Escrito
O consentimento informado da DGS deve ser preenchido e assinado pelo doente: https://www.dgs.pt/paginas-de-sistema/saude-de-a-a-z/consentimento-informado-esclarecido-e-livre-dado-por-escrito.aspx

 

Conclusão

Não fique à espera de receber um cartão em sua casa. Por defeito, o CPDR é um cartão digital, no entanto, se tiver preferência por um cartão físico, é possível a sua impressão: pelo médico da instituição que requisitou o CPDR, com acesso à Plataforma do Registo de Saúde Eletrónico ou pelo próprio utente através da Área do Cidadão do Portal do Serviço Nacional de Saúde.

Se houver dúvidas nalgum dos passos, por exemplo, no que colocar nos cuidados pré-hospitalares e hospitalares de urgência, por favor, contacte o Grupo Português de Imunodeficiências Primárias (GPIP) https://www.spimunologia.org/sobre-o-gpip

 

Referências: