Na última semana de abril (22-29 de abril), pessoas de todo o mundo celebraram a Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, uma campanha para aumentar a consciencialização e a compreensão da Imunodeficiência Primária. A campanha tem como objetivo trazer mudanças na política e na prática da saúde e melhorar o atendimento e a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias.
Uma das atividades que gostamos de realizar para dar a conhecer a APDIP e IDPs às pessoas é a Caminhada pela Saúde. A 5ª edição aconteceu no dia 28 de abril no Parque das Nações, em Lisboa. Cada um a seu ritmo, percorreram os quase 6 km do percurso. Foi um dia maravilhoso, sem muito vento nem muito calor, num percurso que aproveitou os melhores locais dando acesso a vistas incríveis do Parque das Nações.
Como sempre, tivemos grandes participantes com boa disposição, o que permitiu a todos celebrar a Semana Mundial com muita diversão. No evento foi explicado o que são as IDP e as necessidades que as pessoas com IDP têm. São doentes todos diferentes, cada um com as suas particularidades. As suas necessidades específicas de saúde devem ser levadas em consideração e os tratamentos devem ser personalizados para cada situação. Por essa razão, alguns dos objetivos sa APDIP são continuar a lutar, todos os anos, para que o cuidado seja centrado no doente e para que os processos de saúde sejam projetados para beneficiar os doentes; bem como, sensibilizar para a implementação do rastreio neonatal da Imunodeficiência Combinada Grave e garantir que os doentes possam ser diagnosticados precocemente.
Veja todas as ações relacionadas com a Semana Mundial nos meios de comunicação:
- Porto Canal Programa Consultório https://videos.sapo.pt/wnJ5UpwzEHkozZurZP9e
- VitalHealth NewsFarma https://www.vitalhealth.pt/saude/7184-estatuto-de-doente-crónico-não-é-ainda-atribu%C3%ADdo-a-pessoas-com-imunodeficiências-primárias,-alerta-associação-de-doentes.html
- SIC Notícias – Edição da Manhã https://sicnoticias.pt/pais/2019-04-23-Semana-mundial-das-Imunodeficiencias-arranca-com-alerta-para-sintomas
- RTP Reportagem https://www.rtp.pt/noticias/pais/imunodeficiencias-a-importancia-de-um-diagnostico-precoce_v1142755
- Notícias Magazine https://www.noticiasmagazine.pt/2019/um-transplante-uma-luta-uma-vida-normal-as-doencas-raras-que-afetam-o-sistema-imunitario/
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