No dia 14 de abril realizou-se a 8ª edição do “Encontro de Famílias com IDP” no Centro Cultural e Congressos das Caldas da Rainha. Pela primeira vez, o encontro contou com 68 participantes, reunindo, mais uma vez, sócios, familiares e amigos.
Como já é habitual, proporcionou-se uma manhã de convívio e lazer com uma visita ao Centro Histórico das Caldas da Rainha. Os guias deram a conhecer a famosa Rota Bordaliana, com a cerâmica de Rafael Bordalo Pinheiro, mostrando assim o encanto das Caldas da Rainha. São porcelanas ousadas e provocadoras como a Ama das Caldas que, conforme explicado pelos guias, retratava os tempos antigos onde as famílias da nobreza recorriam a amas de cor para cuidar dos seus filhos e, inclusive, amamentar. Para além da cerâmica, visitou-se a Praça da Fruta, Hospital Termal e os Pavilhões do Parque D. Carlos I onde no final, dentro do Céu de Vidro, provou-se a saborosa Ginja acompanhado com as tradicionais Cavacas.
Após o almoço em conjunto, deu-se início a duas sessões informativas e educativas. O Deputado do Parlamento Europeu, Dr. José Inácio Faria que integra a Comissão de Ambiente, Saúde Pública e Segurança Alimentar, explicou-nos a importância da digitalização da saúde facilitando a partilha de informação de forma a reutilizar casos clínicos raros pelos diversos países do mundo. Redes como a ERN-Rita que facilitam o cruzamento de dados e garantido a evolução dos diagnósticos e terapêuticas das várias doenças imunes, os quais estão a ser descobertas e implementadas rapidamente. O deputado também falou no diagnóstico precoce que é fundamental melhorar nos diversos países europeus.
A segunda sessão com o título “Impacto da Doença Crónica” foi apresentada pela Dra. Tânia Carneiro, psicóloga clínica a exercer no Hospital de Santa Maria no serviço de psiquiatria e no Hospital de Dia de Oncologia.
Viver uma doença rara é complexo e por vezes incompreensível. Todo o ambiente onde o doente está inserido, faz a diferença no estado espírito da pessoa que acaba por influenciar o estado físico. Todos nós precisamos de entender o sofrimento e compreender a doença, sem culpabilizar. A pessoa poderá ser sorridente mas nada garante que não esteja a sofrer. Um simples e sincero “Como te sentes hoje?” fará uma grande diferença.
Se eu pudesse trincar a terra toda
E sentir-lhe um paladar,
Seria mais feliz um momento…
Mas eu nem sempre quero ser feliz.
É preciso ser de vez em quando infeliz
Para se poder ser natural…
Nem tudo é dias de sol,
E a chuva, quando falta muito, pede-se.
Por isso tomo a infelicidade com a felicidade
Naturalmente, como quem não estranha…Alberto Caeiro (heterónimo de Fernando Pessoa)
De seguida, Ricardo Pereira, Presidente da Direção da APDIP, destacou a importância da Semana Mundial, pela sensibilização e consciencialização da sociedade para as imunodeficiências primárias apresentando os novos materiais de divulgação, bem como a caminhada que iria decorrer.
Por fim, foi tempo de Assembleia Geral, com a mesa composta pelo Presidente da Assembleia Geral, António Duarte e o Presidente da Direção, Ricardo Pereira. Destacaram-se dois grandes objetivos: integrar o estatuto de doente crónico e ver regulamentado o tratamento domiciliário, por via de administração de imunoglobulina subcutânea no domicílio.
Concluída a reunião, todos os nossos amigos seguiram rumo às suas casas com o coração cheio. Receber elogios e agradecimentos de todos os nossos amigos dá-nos força e motivação para continuar esta longa aventura que a APDIP enfrenta. Obrigado a todos! 🧡
