Como já é habitual, todos os anos, perto da Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, realizamos o nosso Encontro de Famílias com Imunodeficiências Primárias. Este ano, no dia 14 de abril, vamos estar nas Caldas da Rainha, mais propriamente, no Centro Cultural e Congressos das Caldas da Rainha.
O evento é um ótimo ponto de encontro de todos os sócios/amigos onde a confraternização, a partilha de conhecimentos e de experiências fazem com que este se torne único e, muitas vezes, imprescindível para as famílias.
Inscrições em www.apdip.pt/familia.
O encontro será um ponto de partida para as nossas acções para a Semana Mundial. Iremos apostar forte na sensibilização através das nossas redes sociais, através da distribuição de cartazes pelo país, e ainda através da nossa V Caminhada pela Saúde que irá acontecer no dia 28 de abril no Parque das Nações (faça a sua inscrição aqui). Além disso, vamos estar na televisão portuguesa para prestar alguns testemunhos e sensibilizar a nossa sociedade para esta doença.
O que é a Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias?
A Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias oferece uma oportunidade para informar e educar os políticos, escolas e famílias, e o público em geral sobre as imunodeficiências primárias (IDP) para garantir um diagnóstico mais precoce e um tratamento ideal.
Trata-se de uma semana dedicada às IDP onde várias associações de todo o mundo ligadas a esta doença estão unidas com o objetivo de promover mudanças positivas nos sistemas e práticas de saúde, e de prestar cada vez mais apoio às pessoas que vivem com esta doença rara.
Qual é a missão da Semana Mundial?
- Criar um movimento “global” em torno das IDP e uma plataforma central em torno da qual todos os participantes locais e nacionais podem contribuir.
- Reunir, capacitar e sensibilizar todos os interessados globais na causa (doentes, enfermeiros, médicos, investigadores, profissionais de saúde aliados e indústria).
- Estimular a defesa internacional e nacional aos governos, fornecendo kits com material e argumentação necessários para incentivar campanhas locais para reconhecer a IDP como uma prioridade em todo o mundo.
Quais são os principais objetivos da Semana Mundial?
- Impulsionar o reconhecimento das IDP como um grupo cada vez mais importante de doenças.
- Aumentar o reconhecimento das IDP entre a classe médica e os pais, professores, funcionários de creches, investigadores e enfermeiros para aumentar a compreensão destas doenças e promover o diagnóstico precoce.
- Incentivar as autoridades de saúde a usar os materiais existentes produzidos pela JMF, IPOPI e outras partes interessadas para promover o diagnóstico e o tratamento precoce das pessoas que vivem com IDP.
- Estimular esforços para melhorar o reconhecimento, diagnóstico, tratamento e qualidade de vida das pessoas com IDP a nível mundial.
Fonte: http://www.worldpiweek.org/what-is-what-is-world-pi-week.