Um dos principais assuntos tratados no IPIC 2019 foi o futuro dos tratamentos para as imunodeficiências primárias (IDP), sendo um deles a terapia génica, assunto abordado no artigo anterior. Mas para planear o futuro é preciso pensar no presente, o que significa melhorar a qualidade de vida quotidiana dos doentes com IDP.
Um dos problemas mais recorrentes nos doentes com IDP, falado no evento, foram as bronquiectasias. As bronquiectasias são lesões nos brônquios resultantes de traumas provocados por infecções e que provoca a acumulação de bactérias e muco, resultando em infecções respiratórias frequentes.
Estas sequelas são muito comuns quando uma IDP não está devidamente controlada e desenvolvem-se bastante cedo. Um dos principais sintomas, muitas vezes embaraçoso, é a tosse com expectoração, por exemplo, estando numa sala cheia de pessoas e não conseguir parar de tossir! É constrangedor para o doente e pode provocar sentimentos vergonha, ansiedade e receio de sair de casa.
Não existe cura para as bronquiectasias, mas sim a possibilidade de uma melhor qualidade de vida quando o diagnóstico é feito atempadamente e o tratamento administrado correctamente. Ainda assim, as crises devem ser tratadas rapidamente para manter o fluxo de oxigénio para o resto do corpo e evitar mais danos nos pulmões. É aconselhável realizar tomografia computarizadas (TC) para verificar a evolução. Quanto à metodologia de tratamento, geralmente passa por:
- métodos para limpar as vias aéreas (com exercícios respiratórios e fisioterapia respiratória);
- reabilitação pulmonar;
- antibióticos para prevenir e tratar infeções – de longo termo e outros que estão sendo estudados como antibióticos inalados;
- broncodilatadores para abrir as vias aéreas;
- medicamentos para tornar o muco fino;
- expectorantes para ajudar na tosse com muco;
- vacinas para prevenir infeções respiratórias.
O mais importante é gerir por si a situação e conhecer o seu corpo. Além disso, a prevenção é fundamental. Não fume e evite o fumo passivo, ar poluído, fumos resultantes de produtos químicos e mantenha a saúde dos pulmões com os exercícios respiratórios.
Podem saber mais em The European Bronchiectasis Registry EMBARC.
(Fotografia de capa por Robina Weermeijer)