A APDIP lançou uma campanha, em conjunto com uma petição pública, para apoiar a inclusão do rastreio da Imunodeficiência Combinada Grave (IDCG) no programa nacional de rastreio neonatal, conhecido como “teste do pezinho”. Esta iniciativa visa melhorar significativamente o diagnóstico precoce e o tratamento de bebés nascidos com esta condição rara, mas potencialmente fatal.
Para assinar a petição e apoiar esta causa crucial, visite: https://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=PT120963
A IDCG é uma forma severa de imunodeficiência primária (IDP) que, se não tratada, pode ser fatal no primeiro ano de vida. O diagnóstico precoce, possível através do rastreio neonatal, pode literalmente salvar vidas, permitindo intervenções terapêuticas imediatas como o transplante de medula óssea.
Ricardo Pereira, presidente da APDIP, enfatiza a importância desta iniciativa: “Em muitos países, o teste para a IDCG já é uma realidade. Com a tecnologia atual, temos a possibilidade de integrar este teste no rastreio neonatal em Portugal, o que promete transformar vidas. Acreditamos firmemente que estamos no caminho certo para melhorar significativamente a saúde infantil no nosso país.”
A campanha da APDIP é apoiada por dados recentes do inquérito ‘Rare Barometer’, realizado pela European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS). Este estudo revelou que 50% das pessoas com doenças raras e seus familiares concordam profundamente com a possibilidade de rastrear a doença à nascença. Entre os pais de crianças com doenças raras, este número sobe para impressionantes 82%.
Convidamos todos os cidadãos, especialmente pais, futuros pais, avós e familiares de crianças, a assinarem esta petição. Cada assinatura é um passo em direção a um futuro onde cada bebé em Portugal terá a oportunidade de um início de vida mais saudável.
Para assinar a petição e apoiar esta causa crucial, visite: https://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=PT120963
Juntos, podemos fazer a diferença na vida de inúmeras crianças e famílias em Portugal. Cada assinatura conta, cada voz importa. Junte-se a nós nesta missão de tornar o rastreio neonatal de IDCG uma realidade em Portugal.
A APDIP gostaria de expressar a sua profunda gratidão aos parceiros que tornaram esta campanha possível. Agradecemos especialmente ao GPIP (Grupo Português de Imunodeficiências Primárias), um grupo de médicos especializados em IDP, pelo seu inestimável apoio. Estendemos também o nosso agradecimento à IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies) pelo seu apoio constante e orientação a nível internacional. Por fim, gostaríamos de agradecer à Kedrion pelo seu generoso apoio a este projeto vital. A colaboração destes parceiros é fundamental para o sucesso desta iniciativa e para a melhoria dos cuidados aos doentes com IDP em Portugal.