A APDIP esteve presente no XVIII IPOPI Global Patients Meeting, que decorreu entre 16 e 19 de outubro de 2024 em Marselha, França. O evento reuniu representantes de quase 50 países, demonstrando a força e união da comunidade global de doentes com imunodeficiências primárias.
Ricardo Pereira, presidente da APDIP, participou neste importante encontro que abordou temas cruciais como o rastreio neonatal, diagnóstico com ajuda da genética, necessidades não atendidas em doenças raras, saúde mental e terapias inovadoras. “Foi um evento muito bem conseguido, com excelentes oportunidades de networking e partilha de experiências com outras associações de doentes”, destaca Ricardo Pereira.
Um dos destaques do encontro foi a apresentação de uma nova ferramenta desenvolvida especificamente para os membros da IPOPI: um jogo estratégico que ajuda as associações a planear e implementar as suas estratégias de forma mais eficaz.
Os workshops foram particularmente enriquecedores, abordando temas como angariação de fundos, saúde mental em doentes com IDP e o papel da inteligência artificial na comunidade IDP. A sessão conjunta IPOPI-ESID-INGID sobre necessidades não atendidas em doenças raras também proporcionou perspetivas valiosas para o trabalho futuro da associação.
Durante o evento, foi ainda apresentado um novo conjunto de ferramentas práticas para apoiar as associações nacionais no desenvolvimento do seu trabalho..
Um momento particularmente relevante do encontro foi a apresentação sobre a Doença Granulomatosa Crónica (CGD), que celebra 70 anos desde a sua descoberta. Foram apresentados os mais recentes avanços no tratamento desta doença, incluindo desenvolvimentos promissores para complicações inflamatórias, novos antifúngicos, edição de base para reparação genética (em vez de substituição genética) e novas formas de transplante de células estaminais hematopoiéticas.
A participação neste encontro global reforça o compromisso da APDIP em manter-se atualizada sobre os últimos desenvolvimentos na área das imunodeficiências primárias e em continuar a trabalhar para melhorar a qualidade de vida dos doentes em Portugal.
Veja as fotos dos melhores momentos:
XVIII Global Patients’ Meeting – Day 1 | 2024
XVIII Global Patients’ Meeting – Day 2 | 2024
PID Champion Awards 2024
XVIII Global Patients’ Meeting – Day 3 | 2024
XVIII Global Patients’ Meeting – Day 4 | 2024