Juntos por uma Maior Visibilidade
Assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data crucial para sensibilizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas por milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com estas condições.
As doenças raras, apesar do nome, afetam em conjunto muitas pessoas. Em Portugal, estima-se que mais de 800 mil pessoas vivam com alguma das mais de 6.000 doenças raras identificadas até hoje. Entre estas, encontram-se várias imunodeficiências primárias (IDP), incluindo a Imunodeficiência Combinada Grave (IDCG), foco da nossa recente campanha para inclusão no rastreio neonatal.
Participação da APDIP
A APDIP junta-se à RD-Portugal, parceira oficial do Rare Disease Day, para assinalar esta data importante através de várias iniciativas:
1. Divulgação do vídeo oficial da campanha.
2. Presença na 6ª Conferência Híbrida Online – Doenças Raras: Um Compromisso com o Futuro – no Campus da Penha da Universidade do Algarve, entre as 14h00 e as 17h30.
3. Participação na campanha “Muito mais do que pode imaginar”, que inclui a utilização de cubos antistress como símbolo de apoio às pessoas com doenças raras.
Como participar?
Todos podem contribuir para dar maior visibilidade às doenças raras:
– Tire uma fotografia com o cubo antistress da campanha e partilhe nas redes sociais usando as hashtags #DiaMundialDasDoençasRaras, #DDR2025, #RDPortugal e #APDIP.
– Partilhe a sua história se vive com uma imunodeficiência primária ou outra doença rara.
– Ajude a divulgar informação sobre doenças raras junto da sua comunidade.
– Participe nas iniciativas organizadas pela RD-Portugal e outras associações.
Como posso obter o meu cubo antistress?
Para obter o cubo antistress da campanha, pode:
– Levantar na sede da RD-Portugal mediante um donativo de 5€.
– Solicitar por e-mail, com um donativo de 8€ para envio por correio.
– Contactar a APDIP para mais informações sobre como participar nesta iniciativa.
Por que é importante?
As doenças raras, incluindo as imunodeficiências primárias, enfrentam desafios específicos:
– Diagnóstico tardio ou incorreto
– Falta de tratamentos específicos
– Dificuldade de acesso a especialistas
– Isolamento social e emocional
A sensibilização é o primeiro passo para melhorar esta realidade. Cada gesto, cada partilha, cada conversa sobre doenças raras contribui para uma sociedade mais inclusiva e atenta às necessidades destas pessoas.
Na APDIP, continuamos comprometidos em apoiar todos os que vivem com imunodeficiências primárias e outras doenças raras. Junte-se a nós nesta causa!