No âmbito da Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias aconteceu no dia 26 de abril, a primeira iniciativa do programa organizado pela SPI, SPAIC e APDIP. O encontro de doentes com imunodeficiências primárias e investigadores da área de imunologia decorreu com a apresentação de três casos clínicos pelos próprios pacientes, tendo a Dra. Susana Silva como moderadora, a troca de impressões e a partilha de informação de ambas as partes, foi bastante esclarecedora.
O primeiro caso, uma menina de 8 anos, referiu que se lembra de quando era muito pequena “levar muitas picas para curar a doença”. Relativamente ao segundo caso, a Dra. Susana informou que era um dos pacientes que tirava sempre mais sangue para análises do que efetivamente necessitava, este doente disse que “não se importa, temos que pensar em nós mas também temos que pensar nos outros, já que só com investigação é que se consegue avançar, com novas descobertas.” No último caso foi mencionado o enorme alívio sentido quando ao fim de 7 anos de sofrimento, se soube o prognóstico, toda a situação vivida tinha um nome, mesmo não se sabendo as consequências a partir dali.
O ambiente gerado tornou a sessão deveras agradável e reconfortante. Foi um excelente início.