O dia 28 de junho é o Dia Internacional do Rastreio Neonatal, uma data crucial para a sensibilização sobre a importância do diagnóstico precoce em recém-nascidos. A APDIP, em conjunto com especialistas na área das imunodeficiências primárias, aproveitou esta oportunidade para reforçar a importância da inclusão da Imunodeficiência Combinada Grave (IDCG) no “teste do pezinho” em Portugal.
A Dra. Susana Lopes da Silva, imunoalergologista no Centro de Imunodeficiências Primárias do Hospital de Santa Maria e membro da coordenação do Grupo Português de Imunodeficiências Primárias, esteve presente no programa Alô Portugal da SIC e concedeu uma entrevista esclarecedora sobre o tema. Enfatizou que “o diagnóstico precoce é fundamental, uma vez que permite disponibilizar tratamento precoce aos doentes”, destacando como a inclusão da IDCG no teste do pezinho poderia “identificar os doentes logo após o nascimento e encaminhá-los para terapêutica curativa”. (Programa Alô Portugal da SIC do dia 28 de junho https://sic.pt/programas/aloportugal/alo-portugal-28-de-junho-programa-completo-jose-figueiras-canta-com-ana-duarte/)
Por sua vez, a Dra. Laura Marques, responsável pela Unidade de Infecciologia e Imunodeficiências da Unidade Local de Saúde de Santo António, no Porto, reforçou a viabilidade técnica desta inclusão. Ela explicou que o laboratório do INSA já está preparado para incluir esta patologia no rastreio, utilizando um mecanismo semelhante ao usado para diagnosticar a atrofia espinhal, o que não aumentaria significativamente os custos do teste. (Notícia “Porque se faz o teste do pezinho nos recém-nascidos? E não, não tem de ser feito no pé” no jornal Publico: https://www.publico.pt/2024/06/27/impar/noticia/faz-teste-pezinho-recemnascidos-nao-nao-pe-2095324)
O nosso presidente, Ricardo Pereira, participou ativamente nas discussões, sublinhando a importância desta iniciativa. “A inclusão da IDCG no teste do pezinho significaria a possibilidade de diagnosticar esta condição potencialmente fatal nas primeiras semanas de vida, antes do início dos sintomas,” afirmou Ricardo.
Como parte dos nossos esforços contínuos, a APDIP lançou uma petição pública pela inclusão da IDCG no rastreio neonatal. Esta petição é um passo crucial para levar esta questão vital à atenção dos decisores políticos e do público em geral.
Assine a petição aqui: https://peticaopublica.com/pview.aspx?pi=PT120963
Convidamos todos os nossos associados, familiares, amigos e o público em geral a assinarem esta petição e a partilharem-na nas suas redes. Cada assinatura é um passo em direção a um futuro onde cada bebé em Portugal terá a oportunidade de um diagnóstico precoce e um tratamento atempado.
Juntos, podemos fazer a diferença na vida de inúmeras crianças e famílias afetadas por imunodeficiências primárias. O rastreio neonatal para IDCG não é apenas uma questão médica, é uma oportunidade de oferecer esperança e uma melhor qualidade de vida para as crianças nascidas com esta condição.