O Presidente da Direção da APDIP, Ricardo Pereira, esteve presente no ESID 2016, um dos encontros internacionais mais importantes no campo das Imunodeficiências Primárias, que decorreu em Barcelona de 21 a 24 de setembro.
No dia 21, o evento foi aberto por Jose Drabwell com o auditório completamente lotado. Seguiu-se a palestra “IPOPI NMOs in action: Successes and Challenges”, onde foi apresentado o trabalho de cada associação ao longo dos últimos anos, bem como as dificuldades sentidas pelas mesmas.
O dia seguinte, 22 de Setembro, foi dedicado a um guia recentemente publicado: “Principles of Care: Toolkit Implementation” cujo o principal objetivo é orientar as Associações Nacionais com pontos-chave que devem existir em cada país e região para fornecer o melhor diagnóstico possível e cuidados para os doentes com Imunodeficiências Primárias, como também ajudar no âmbito da implementação de outro documento: “Primary immune deficiencies: Principles of Care“.
O último documento referido (Princípios Essenciais para o Tratamento das Imunodeficiências Primárias) foi criado pela IPOPI, há cerca de 2 anos, para fornecer aos decisores políticos ferramentas e práticas fundamentais que conduzam a um melhor acesso ao diagnóstico e à orientação nos cuidados aos doentes, está dividido em vários capítulos, a saber:
- O papel dos centros especializados
- A importância dos registos
- A necessidade de colaboração internacional para a investigação científica
- O papel dos grupos de pacientes
- Opções de gestão e de tratamento para as IDPs
O acesso ao diagnóstico e ao tratamento das IDP em todos os países
O Guia agora publicado apresenta uma panóplia de dicas e modelos de acção que pretendem orientar as Associações na utilização daqueles Princípios, nomeadamente, campanhas políticas e de sensibilização, utilização de materiais de divulgação, entre outros, as prioridades são necessariamente diferentes para cada país.
Neste dia, ainda foi possível assistir a palestras sobre outros temas, foram diversos os especialistas que dissertaram sobre: a utilização de antibióticos e de tratamentos sem o uso de Imunoglobulina IgG, a implementação do diagnóstico precoce na França, o diagnóstico precoce nos outros países, novas formas de tratar problemas gastrointestinais e tópicos interessantes de como obter mais fundos.
O longo dia terminou com um jantar espetacular, onde foram entregues os prémios LeBien, entregue à Dra. Teresa Espanyol e “Luciano Vassali” a Geoffrey Yo, foram momentos bem descontraídos e cheios de glamour.
No dia 23 aconteceu a Assembleia Geral da IPOPI onde foram apresentados gráficos e números referentes à contabilidade da Instituição e procedeu-se à eleição de novos membros: Bruce Lim da Malásia, Andrea Gressani da Itália, John Seymour dos Estados Unidos e Violetta Kozhereva da Russia.
Durante a tarde foram formados vários grupos com elementos de diversos países, para que este trabalho resultasse era preciso diversificar, para serem trabalhadas em conjunto ideias e estratégias que merecem ser espalhadas por todas as organizações de doentes.
A IPOPI determinou os seguintes temas: O ensino do paciente; o desenvolvimento de uma equipa de voluntários; aproveitar as redes sociais e toda a comunicação possível para divulgar; o criar consciência; o aceitar para poder tratar.
Este foi um trabalho extremamente enriquecedor, a partilha das experiências, a tomada de conhecimento das diferenças existentes nas políticas de saúde dos diferentes países, por um lado, mostrar os nossos projectos a todos os cantos do mundo, por outro, receber ideias, para em conjunto poderem ser moldadas, e a verdade é que a IPOPI já é uma família enorme!
Os compromissos delineados não permitiram ao representante da APDIP participar no último dia, pese embora esta questão, o saldo foi extremamente gratificante, foi dado a possibilidade de aprender com aqueles que detêm uma vasta experiência com óptimos resultados, também com aqueles que estão a dar os primeiros passos, e com aqueles outros que como nós já têm projectos e acções para apoiar os Doentes com Imunodeficiências Primárias no seu país.
