No dia 31 de março de 2016 reuniu em sessão ordinária na sua Sede, na Moita, a Assembleia Geral da Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA).
A Mesa foi constituída por: Maria João Mouzinho (APDIP), como presidente, em substituição de João Correia (RARISSIMAS), António Veiga (RARISSIMAS), como Vice-presidente, em substituição de António Trigo (RARISSIMAS), ausente, e Maria Isabel Pereira (ASBIHP), como Secretária, em substituição de Maria João Mouzinho (APDIP), que presidiu assim à Mesa.
Estiveram presentes quatro associados, RARISSIMAS (por ela e pela APSA), ASBIHP e APDIP. Estiveram ainda presentes dois elementos do Conselho Fiscal, António Trindade Nunes e Reinaldo Pereira, Presidente e Relator respetivamente.
Da convocatória constaram 7 pontos na ordem de trabalhos: 1º, informações; 2º, discussão e votação do Orçamento para 2016 e respetivo parecer do Conselho Fiscal; 3º, discussão e votação do Plano de Atividades para 2016; 4º, discussão e votação das Contas de Gerência referentes ao ano de 2015 e respetivo parecer do Conselho Fiscal; 5º, discussão e votação do Relatório de Atividades referentes ao ano de 2015; 6º, eleição de dois membros para a Direção que, por força da alteração dos Estatutos, completarão a sua composição; 7º, outros assuntos.
Entrou-se imediatamente na discussão do ponto 1º, tendo a Sra. Presidente da Direção, Paula Brito e Costa, informado a Assembleia que o ano 2015 foi um ano difícil para a Federação, em virtude do incumprimento de uma das associadas perante o INR, Instituto Nacional para a Reabilitação. Devido a esta situação, a FEDRA ficou impossibilitada de concorrer a projetos junto deste Instituto e durante o ano de 2015, o que se refletiu quer nas contas, quer nas atividades do referido ano.
A Direção da FEDRA obteve em 2015 o estatuto de ONGPD, Organização Não Governamental de Pessoas com Deficiência junto do mesmo instituto, e em resultado deste apoio a FEDRA apoiou financeiramente algumas associadas. A Presidente da Direção informou, ainda, que a FEDRA teve apoio para o seu funcionamento, nomeadamente em Recursos Humanos e Material de Escritório.
No 2º ponto da ordem de trabalhos, foi discutido o Orçamento para 2016 e apresentado o respetivo parecer do Conselho Fiscal, o Orçamento foi aprovado por unanimidade.
Quanto ao 3º ponto, Plano de Atividades para 2016, a Presidente da Direção informou que a base principal será o acompanhamento das associadas e a sua formação, quer dos seus dirigentes, quer dos das associadas, bem como o desenvolvimento de uma nova página na Internet.
Incentivou a Sra. Presidente da Direção para que as associadas façam chegar à Direção as suas necessidades, bem como algumas oportunidades de candidaturas que possam beneficiar as pessoas com Doenças Raras e as suas Associações.
Posto à votação, o Plano de Atividades para 2016 foi aprovado por unanimidade.
Entrando no 4º ponto da Ordem de Trabalhos foram discutidas as Contas de Gerência referentes ao ano de 2015. O Sr. Presidente do Conselho Fiscal, referiu que as mesmas refletiam a atividade da FEDRA, não se tendo encontrado quaisquer disparidades. De seguida foi apresentado o respetivo parecer do Conselho Fiscal, após o que foram colocadas a votação, tendo sido estas aprovadas por unanimidade.
Passando ao 5º ponto, discussão e votação do Relatório de Atividades referentes ao ano de 2015, A Presidente da Direção referiu que, ainda assim a Direção manteve o trabalho junto das entidades oficiais, nomeadamente os ministérios da Saúde, Solidariedade Social e Educação, tendo contribuído, no ano de 2015, para a publicação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, sendo Portugal o primeiro país a deter a integração de três tutelas responsáveis pelas doenças raras, e que assinaram em conjunto a partilha das responsabilidades nesta matéria.
O Vice-presidente da Direção pediu às associações associadas que, de futuro contem mais com a FEDRA nas suas realizações e que a possam incluir como parceira nas mesmas, pois isso contribui para o fortalecimento do movimento associativo das pessoas com doenças raras a nível nacional. A Presidente da Direção reafirmou esta ideia e realçou que as associadas podem e devem fazer constar nos seus ofícios o logotipo da FEDRA, pois fortalece institucionalmente a sua posição.
O Relatório de Atividades de 2015 foi aprovado por unanimidade.
Entrando no 6º ponto da Ordem de Trabalhos, foram eleitos para o cargo de 2º Vogal da Direção, o Sr. António Manuel Fernandes dos Santos Veiga (RARISSIMAS) e para o cargo de 3º Vogal da Direção a Sra. Maria Isabel Melo da Conceição Abreu Pereira (ASBIHP).
No 7º e último ponto, outros assuntos, nenhum dos presentes quis usar da palavra.
Nada mais havendo a tratar, deu a Sra. Presidente da Mesa por encerrada a sessão.
