Assembleia Geral de 29 de março de 2025

Fotografia da Assembleia Geral da APDIP 2025. Na sala de reunião, oito pessoas estão presentes fisicamente, posando para a foto em grupo, com algumas pessoas sentadas e outras em pé. Ao fundo, uma tela grande mostra participantes conectados remotamente por videoconferência.

A Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias (APDIP) realizou no dia 29 de março de 2025 a sua Assembleia Geral, num formato híbrido que permitiu a participação tanto presencial como online dos associados. Durante a assembleia, foram aprovados por unanimidade o relatório e contas de 2024, e realizou-se a eleição dos novos corpos sociais … Ler mais

Dia Mundial das Doenças Raras 2025

Uma imagem promocional para o Dia Mundial das Doenças Raras a 28 de fevereiro de 2025. A imagem mostra uma pessoa a sorrir para a câmara com as mãos levantadas de cada lado do rosto. As mãos aparecem pintadas em diferentes cores, incluindo verde e rosa. O texto principal em português diz 'MUITO MAIS DO QUE PODE IMAGINAR'. No canto superior esquerdo, há uma etiqueta rosa com '#RAREDISEASEDAY #DIAMUNDIALDASDOENCASRARAS'. O fundo é um gradiente de cores roxo e turquesa, e há um logótipo estilizado de uma flor no canto superior direito com o texto 'RARE DISEASE DAY' por baixo.

Juntos por uma Maior Visibilidade Assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data crucial para sensibilizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas por milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com estas condições. As doenças raras, apesar do nome, afetam em conjunto muitas pessoas. Em Portugal, estima-se que mais de 800 mil … Ler mais

Petição pública pela inclusão do rastreio de IDCG

Logo da Petição Publica

A APDIP lançou uma campanha, em conjunto com uma petição pública, para apoiar a inclusão do rastreio da Imunodeficiência Combinada Grave (IDCG) no programa nacional de rastreio neonatal, conhecido como “teste do pezinho”. Esta iniciativa visa melhorar significativamente o diagnóstico precoce e o tratamento de bebés nascidos com esta condição rara, mas potencialmente fatal. Para … Ler mais