A nossa missão é apoiar e representar pessoas afetadas por imunodeficiências primárias (IDPs) em Portugal, trabalhando com profissionais de saúde e outras organizações relevantes para melhorar os seus cuidados e qualidade de vida.
Nossos objetivos são:
- ser a ponte para aqueles que em Portugal procuram informações sobre todos os aspetos de ter uma IDP;
- promover a sensibilização e compreensão das IDPs;
- fornecer apoio direto a pessoas e famílias afetadas pelas IDPs;
- ser um protetor e defensor das necessidades e direitos das pessoas afetadas pelas IDPs.
Iremos cumprir os nossos objectivos:
- fornecendo informações abrangentes e claras sobre as IDPs e sobre os problemas associados que sejam facilmente acessíveis;
- aumentando a sensibilização e compreensão das IDPs dentro dos profissionais de saúde, a fim de facilitar o diagnóstico precoce e preciso, melhor acompanhamento e cuidado, e assim ampliar e melhorar a qualidade de vida;
- ouvindo, respondendo e priorizando as necessidades dos doentes e trabalhar ativamente para que sua voz seja ouvida através dos familiares e amigos, nossos representantes, profissionais e membros de nosso conselho médico;
- sinalizando os grupos de apoio específicos de condições, onde eles existam, e trabalhar com eles para garantir melhores cuidados de saúde para todos os doentes com IDPs;
- construindo uma sólida base de dados de membros daqueles afetados pelas IDPs e daqueles envolvidos em seus cuidados como base para as nossas atividades de comunicação, consulta e lobby;
- conectando com pessoas afetadas pela mesma condição para partilhar experiências e fornecer apoio mútuo, ajudando-as a estabelecer os seus próprios grupos de apoio;
- trabalhando com outras pessoas para construir lobby saudável para melhorar o atendimento ao doente e continuar a pesquisa médica das IDPs;
- angariando fundos para apoiar o nosso trabalho de promoção e sensibilização em todos o nosso país.